As primeiras idas a São Paulo

          Era hora de começar a arrumar as malas e ir, pela primeira vez, pra São Paulo. Tudo era motivo de festa, afinal eu tinha um doador.
  Arrumávamos as malas, enquanto minhas irmãs diziam que eu tinha que ir bem bonita "pra zoropa". Kkkkkk! Era a maior diversão. Sempre foi assim. Quando estávamos juntos, era tudo mais engraçado. Rìamos do nada. Era muito mais fácil continuar. Graças a Deus. 

       Meu cachorro era uma criaturinha inexplicável. Não sei se ele entendia que íamos viajar, mas de vez em quando vinha até a porta do quarto, abria ficava nos olhando. Como se dissesse: "Vou sentir saudades!". Não sei. Sempre achei que quisesse dizer isso.
    Tudo pronto! Malas arrumadas, documentos em mãos, tudo certo pra viajar. Papai foi nos deixar. Pude sentir ele nervoso, apesar de sempre se mostrar confiante. Meus irmãos também foram. Nos despedimos e entramos pra fazer check-in. E assim começava a aventura.

          A viagem era longa. Faríamos conexão em Basília, Congonhas e Bauru. Chegando em Congonhas soubemos que não poderíamos continuar o voo, pois a pista de Bauru estava fechada devido ao tempo chuvoso. Tínhamos duas opções: ficaríamos esperando liberar a pista ou seguíamos viagem de ônibus. Seguimos de ônibus. Chovia muito durante a viagem. Quando estávamos chegando em Bauru, entramos em contato com a uma das acompantes de um paciente da nossa cidade. Ela arrumou tudo para nossa chegada. Quando chegamos o taxista estava a nossa espera e fomos pra Jaú. Enfim, chegamos e nos acomodamos na Casa de Apoio Infantil.

        Em outra viagem, nosso voo atrasou e o perdemos. Tivemos que ir para o hotel. Tudo era novo pra gente. Nos arrumamos, comemos e dormimos. A noite mamãe desceu pra arrumar nossa janta. O único problema era que quando ela retirasse o cartão de acesso do quarto, tudo apagaria. E como eu não ia descer, fiquei no escuro. Kkkkk. Mas foi tranquilo. Mamãe não demorou. 

        E em mais uma viagem, fizemos todo o trajeto e chegando em Bauru, começou a chover. Como eu  ia descer? Na ida até o desembarque era tudo aberto. Nesse tempo ainda não tinha capa de chuva e não podia pegar chuva de jeito nehum. Até que a comissária de bordo teve a brilhante ideia de me cobrir com saco de lixo. Kkkkk! Sim. Saí do avião dentro de saco de lixo. Embalada até os pés. Desde aí aprendi a levar a capa de chuva. A taxista que sempre implica comigo quando vou. Ela diz que vai se preparar pra quando eu chegar, pois é chuva na certa. Kkkkkk.

A Espera por um Doador

        Início de 2011 e a espera por um doador começava. Depois de todas as chances mais próximas que tínhamos não terem dado certo, esperávamos que um anjo aparecesse e fosse compatível comigo.

          Em algum lugar, no fundo do meu coração, eu tinha certeza que iria aparecer. Não tinha mais parado de acreditar que só iria ficar curada se aparecesse um doador. Sabia que Deus, em sua infinita misericórdia, já tinha escrito minha história. Bastava eu crer no que Ele tinha reservado pra mim.

          Nesse tempo de espera, comecei a transfundir frequentemente, tomar doses mais altas de Prednisona, enfim... Todo medicamento necessário para que as plaquetas não baixassem tanto. Geralmente, só transfundia se as plaquetas estivessem abaixo de 10 mil. Tentavam com que eu transfundisse o mínino que eu conseguisse, para que ao fazer o transplante, desse tudo certo, apesar de minha lista de transfusões ter ultrapassado de 300. Comecei todo o cuidado mais rigoroso, como no início do tratamento. Fiquei internada algumas vezes e em uma dessas imternações, aparece uma médica pra fazer as visitas diárias, junto com seus estagiários. A médica explicou meu quadro e eles fizeram alguns questionamentos. Ela me olhou novamente e perguntou quanto tempo eu estava em tratamento. Respondi que fazia 1 ano e 6 meses. Ela me olhou como se não acreditasse. E disse que o prazo máximo pra que tem Aplasia Severa, como meu caso, é de 6 meses. Dessa vez fui eu que olhei pra ela sem entender, pois conhecíamos pessoas com muito mais tempo que eu, esperando por doador. E confirmei que tinha 1 ano e 6 meses.

          Lembro que em maio, apareceu um suposto doador. Mas não nos deram mais notícias e logo acreditamos que não era a hora ainda.

          Um dia, acordei bem cedinho e estava assistindo a missa pela TV. E no momento da comunhão, tocou o hino "Força e Vitória", que diz assim:

Todo joelho se dobrará

E toda língua proclamará

Que Jesus Cristo é o Senhor

Nada poderá me abalar

Nada poderá me derrotar

Pois minha força e vitória

É Jesus

Quero viver tua palavra

Quero ser cheio do teu espírito

Mas só te peço, livra-me do mal

Jesus!

          A parte que mais me chamou a atenção foi: "Nada poderá me abalar/Nada poderá me derrotar/Pois minha força e vitória/Tem um nome/É Jesus". Fiquei pensando, comecei a chorar e orei dizendo a Deus que não pediria mais paciência, não queria mais ser testada. Que daquele dia em diante só ia pedir a "força e a vitória". E assim dormi.

          Acho que orei com toda força que tinha, que não demorou muito e em julho apareceu outro suposto doador. E tudo foi acontecendo muito rápido. Começamos a preparar a documentação pra irmos para Jaú - SP, para o Hospital Amaral Carvalho. Tinha que ir pra consulta, fazer exames, tanto eu como meu doador.
          Viajamos dia 21 de agosto, fui para a consulta e em um momento o Dr. Vergílio me explicou tudo sobre o transplante, que agora sim eu ia sentir muito mais o efeito da medicação, que o cabelo ia cair, poderiam aparecer complicações e perguntou se eu queria mesmo fazer. Como assim? Eu poderia escolher? E foi aí que me explicou que alguns pacientes desistiam de fazer. Perguntei o que poderia acontecer se eu não fizesse. Não porque eu não queria fazer, mas só pra saber. Ele foi bem direto, não lembro bem as palavras que ele usou, mas eu entendi que se eu não fizesse eu morria ou que se eu fizesse eu poderia morrer também, mas pelo menos eu teria tentado e chegaria a dar certo. Meu quadro era complicado. Estava transfundindo quase todos os dias, o que não era nada bom. E respondi que ia fazer sim. Nem me passou pela cabeça não fazer. Tinha esperado tanto por esse dia. E estava tudo certo pra eu voltar em outubro, pois o transplante aconteceria no dia 27 de outubro.
         Estava me cuidando ao extremo para não adoecer. Tinha que estar preparada para mais uma luta. E chegou o dia de viajarmos novamente. Não estava com medo. Acho que mamãe tinha mais medo do que eu. Eu estava ansiosa. Sempre pesquisei muito na internet para entender como tudo isso funcionava, mas queria chegar logo e fazer, mesmo sabendo dos riscos que eu corria.
      Chegamos, fomos pra consulta, a tarde nos chamaram. Tinha que tomar medicação e saber do doador. Para nossa surpresa, descobrimos que o doador estava doente. Mas logo explicaram que era tratável. Deram-nos um prazo de 2 meses pra ele ficar bom. E perguntou se eu aguentava esperar mais um pouco e disse que sim. Até tinha outro doador, mas não era 100% compatível comigo. E queria muito insistir nesse doador que adoeceu, pois ele era praticamente "meu irmão gêmeo". Assim, voltamos pra casa. Mamãe ficou na dúvida se ele ia realmente se cuidar e doar. Porque ele poderia muito bem desistir, mas eu acreditava que ia dar certo. 
           Era uma quarta-feira (16/11/2011), ligaram do Hospital de SP e me disseram que o doador estava bem. Que já podia doar! Foi uma das melhores e maiores notícias que poderia receber. Chamei a mamãe e não conseguia nem falar. Só chorava. Minha irmã Luana veio e consegui contar. Choramos muito e agradecemos a Deus por isso. O detalhe era que teríamos que estar uma semana depois em Jaú.  Tínhamos que correr pra agendar tudo. Mas enfim, deu tudo certo. Graças a Deus.
          

Fim do Tratamento

          E depois de um longo período (6 meses para ser exata), chegou o fim do tratamento. Fiquei um pouco apreensiva com o que viria a enfrentar. Sem remédio nenhum mais, não sabia o que poderia acontecer.

          Logo que comecei, eu confiava que tudo poderia dar certo, que o remédio fosse mesmo fazer efeito e que eu ficaria curada. Juro que acreditei muito nisso. Mas em algum momento, no tratamento ainda, minha médica disse que se a medicação não tivesse o resultado desejado, teria que fazer o transplante de medula. Desde esse momento não parei de acreditar que só iria ficar curada se fizesse o transplante. Mas deixei e acreditei que poderia dar certo. E continuei. Não senti quase nada com os efeitos colaterais. A não ser o ganho de peso e excesso de pêlos no corpo. Tive uma melhora significativa que me fez deixar de transfundir frequentemente e que me deixou mais disposta.

          Mas agora, com o fim do tratamento (quando digo tratamento, me refiro à medicação), como seria? Fiquei pensativa no primeiro dia do término, depois continuei a viver um dia de cada vez novamente.

          Foram meses e meses de calmaria. Não sangrava mais, não apareciam as manchas pelo corpo e tudo o mais...

          Maaas, como nem tudo o que parece é, comecei a sentir os sintomas de novo. As transfusões de plaquetas e sangue diminuíram o período entre uma e outra, sentia cansaço, sono... Enfim, tudo voltava a estaca zero. Literalmente!

          Mesmo assim não fiquei muito abalada, pois já me preparava se, por algum motivo, não desse certo. Ainda me restava a esperança de repetir o tratamento ou fazer o transplante. Mas lembro do desespero de minha mãe ao ouvir isso. Pude ver que tentava, de todas as formas, se manter forte. Lembro que, naquele momento, mamãe começou a chorar incontrolavelmente. Foi preciso minha médica intervir e fazer com que ela continuasse firme. Fiquei mais abalada pelo desespero de minha mãe, do que pela notícia.

          Assim começou o processo de cadastro no REREME (Registro Nacional de Receptores de Medula Óssea). Minha família fez o exame de compatibilidade e esperávamos que alguém fosse meu doador. E descobrimos que nenhum era 100% compatível. Fiquei triste por um momento que logo passou.

          Assim começou a espera por um doador.

          Até a próxima! Beijinho!

Pausa na Vida

          Antes de eu adoecer, estava fazendo cursinho de inglês. Pretendia cursar a pós, ou prestar vestibular e tentar o curso de Ciências Contábeis. Mas esses planos foram adiados por um tempo. 
          Muitas coisas foram deixada de lado, na verdade! Deixamos de frequentar a igreja, porque como não poderia sair e ficar entre muitas pessoas, resolvemos que íamos dar uma parada. Mas ainda assim, nunca nos deixaram sem ouvir a palavra de Deus. Temos vizinhas abençoadas por Ele, que sempre nos acompanham. Sempre pediam para que as Irmãs da Caridade viessem me visitar, para que eu não perdesse minha fé. Isso foi edificante.
         Deixei de visitar as pessoas. Por minha família ser muito caseira, frequentávamos mais a casa de nossa família mesmo. Passamos por um tempo bastante difícil, pois como toda família sempre tem algumas brigas, na nossa não foi diferente. Sentíamos muita falta dessas pessoas que tanto amamos. Mas graças a Deus, depois tudo ficou bem e passamos a nos ver novamente.
          Não saía a noite de jeito nenhum. Uma vez saí de casa em um tempo ventilado. Isso não foi uma boa ideia. Fiquei muito gripada, tive que fazer inalação, tomar medicamentos e tudo o mais.
          Até em dias de sol, deixei de sair. Até poderia. Mas em certos momentos minha plaqueta estava muito baixa, tinha medo de sair de casa, fazer qualquer esforço e correr o risco de sangrar. Certa vez, íamos a casa de minha tia. Comecei a me arrumar, estávamos quase de saída, quando eu sorri e perceberam que a gengiva estava sangrando. Aquilo foi muito ruim pra mim. Porque, aparentemente, eu estava bem, estava me sentindo forte. Mas não! Na verdade, estava com plaquetas abaixo de 10 mil. Tive que ir ao Hemoam no outro dia. Lembro que chorei muito nesse dia. Creio que mais por não ter saído, do que por estar doente. Kkkkkkk.
          Como falei no outro post, deixei de brincar com meu cachorro. Deixei também de comer muita coisa. Deixei até de pegar muito nas pessoas ou deixarem elas me abraçarem. Não queria pegar nada para não complicar ainda mais. As crianças... Não podia nem chegar perto, principalmente se estivessem recém-vacinadas. Como sabemos, são quando os vírus ficam ativos e isso não seria bom para mim.
           Com o inglês, até tentei continuar. Meu professor vinha até minha casa. Mas depois de um tempo fui ficando muito fraca e nos dias do curso, não me sentia disposta. Então, resolvi parar.
           Meu quarto era minha "bolha". Foi o tempo que mais passei dentro de casa. Rs. Sempre gostei muito de passear, viajar... Mas entendia que, naquele momento, precisava me cuidar. E que depois que eu ficasse bem, poderia voltar a fazer tudo o que eu gostava.

Floquinho - Filhote

          Sempre criamos animais. Na maioria, cães e gatos. E quando criamos, nos apegamos demais a esses bichinhos que só nos trazem alegrias.

          Em maio de 2009, papai tinha saído e me ligou perguntando se eu queria um cachorro, era um poodle. Nem pensei, na hora disse que sim. Fiquei muito feliz com a notícia. Até que papai, enfim, chegou em casa. Ele estava com poucos dias de vida. Não tinha nem desmamado. Como não tínhamos nada em casa para ele, demos leite em uma colher. Depois compramos uma mamadeira e assim ele foi crescendo. Lembro que na época, papai disse que ele não cresceria muito, porque os pais dele eram pequenos. Ele era tão fofo! Recebeu o nome de Floquinho por ser bem branquinho. Cabia na palma da mão! A coisa mais linda!

         

        Como estavam suspeitando que eu estivesse com Aplasia, a médica que começou a me acompanhar, disse que se eu tivesse algum bichinho de estimação, era pra nós darmos. Quis morrer quando ouvi isso. A solução que encontramos foi ensinar o Floquinho a ficar fora de casa. Como eu não saía mais do quarto mesmo, às vezes, ele fugia e ia pra cozinha. Kkkkk! Mas não entrava no quarto de jeito nenhum. Acho que ele entendia que não podia.

          Era engraçado o que ele fazia de vez em quando. Quando a porta do quarto estava aberta e minha mãe estava comigo, ele aproveitava pra querer entrar. Kkkkkkk. Quando percebíamos, lá estava ele, passando e nos olhando de canto de olho. Como se dissesse: "Eu vou passar sem elas me verem." Mamãe olhava pra ele e dizia: "Eu tô te vendo, Floquinho!". Ele voltava na mesma pisada! Kkkkkk! Era muito engraçado. 

          Nem podia brincar com ele. Dava vontade de pegar no colo, apesar de ele ter crescido bastante. Mesmo assim tinha queria apertar, malinar...

          Quando soube que ia mesmo fazer o transplante, acho que ele sentiu. Ele ficou muito diferente. Ficava arranhando a porta do quarto, para abrirmos pra ele. Queria entrar. E se a porta estivesse só encostada, ele entrava, sentava e ficava olhando para mamãe e para mim. Como se quisesse dizer alguma coisa.

          Fiz o transplante e voltamos para casa. Mamãe já estava doente. E ele sempre por perto. Mesmo distante, mas perto. Mamãe faleceu em maio de 2012. E em 08/06/2013, perdi meu filhote. Fiquei muito mal nas duas perdas que tivemos. Não queria saber mais de nada, mas me mantive forte. Todos ficaram com medo, porque eu ainda estava me recuperando.

          Ele, com certeza, vai ficar para sempre em meu coração. Passa um filme na cabeça. Lembrar que ele chegou tão pequeno, me fez rir muito, a forma como olhava... Tudo! Amor que nunca acaba.

 

De Cama Durante Todo o Tratamento

          Apesar de minhas limitações para andar, nunca fui uma criança quieta. Rs. Sempre acompanhei minhas irmãs nas bagunças, ou talvez eu fosse até mais ativa do que elas. Quando minha família diz que Deus sabe o que faz, Ele deve saber mesmo. Porque garanto a vocês, que se eu pudesse andar sozinha, acho que virava o mundo de cabeça para baixo. kkkk! Um dia desses, ouvi de minha irmã mais nova, que se eu fosse de sair sozinha, talvez eu já estivesse casada e um monte de filhos. Eu, hein! Não sei! Apesar de eu ter um desejo enoorme de ser mãe, creio que ainda não seja a hora. Se meu destino tivesse tomado um rumo diferente, quem sabe. Mas na minha atual situação, não. Não posso ainda!

          Então, um pouco antes de descobrir que eu tinha Aplasia, eu estava gripada. E, como sempre, a primeira coisa que eu fazia era ficar na cama. Literalmente! Como eu ficava fraca nessas horas, tinha medo de cair e me machucar. Sempre fui muito estabanada, me batia por qualquer coisa, caía do nada e acabava rindo de mim mesma. kkkkk! Então, preferia ficar na cama. E lembro que desde essa semana, não saí mais da cama.
          No início era muito estranho, porque tinha vontade de sair da cama e lembrava que não podia, não tinha forças para nada. Com o início do tratamento, começaram as medicações que me deixaram um pouco mais forte, mas ainda assim não poderia andar. Tinha inchado bastante. Sempre pesei entre 45 e 49 kg. Ao final do tratamento, cheguei a pesar 67 kg. Muito a mais do que eu já tinha pesado em toda minha vida. Então, não conseguia nem andar direito, nem movimentar muito. mesmo em cima da cama. Não podia fazer fisioterapia também, porque tudo seria um desgaste muito grande em relação ao esforço físico e o risco de eu ficar com algum hematoma. E para o hematoma sumir rápido, eu teria que estar com as plaquetas boas. E como iria conseguir isso, se minhas plaquetas não ficavam acima de 20 mil?

          Cheguei até a usar a cadeira de rodas, que nunca quis usar. Sempre quis andar para não atrofiar meus músculos. Mas sentia muito cansaço e fraqueza. Lembro que me tremia muito, creio que por causa da Prednisona. Havia dias que quase não aguentava tomar banho, ia para o quarto quase sem recordar de nada.

          Com isso, eu fazia tudo na cama. Mexia no computador, assistia TV, comia... Tudo! Passei quase 3 anos em cima de uma cama. Comecei a andar de novo depois de transplante, quando meu corpo desinchou. Como passei muito mal, devido a quimioterapia pesada que fiz, eu quase não comia. Fiquei com 42 kg. Muito magra.

          Também, nesse tempo, era uma gozação sem fim. kkkkk! Eu era a esqueletinha de casa. Meu corpo mudou muito. Ainda lembro que a mesma sensação que tive ao começar a andar, foi a mesma depois que tinha que tirar o gesso da perna, após as cirurgias para eu andar. Tinha medo de pisar no chão. Mas aos poucos consegui. Agora, faço quase tudo o que fazia antes de eu ter tido Aplasia. E sou muito grata a Deus!

          Beijinho, pessoal! 

A Fase do Tratamento e a Água

           A fase do tratamento foi bem tranquila. Graças a Deus. Mas tinha uma coisa que tinha que aprender: beber bastante água.
          Meu pai, amado! Como eu achava difícil. Ainda acho, na verdade. Sempre tive problema para beber água. Se eu tomar água devagar, ou de pouquinho em pouquinho, sinto muito enjoo.
          E no período do tratamento, tinha que ingerir bastante líquido. Tomava sucos e água, mas esta era essencial. Nesse tempo, mamãe e minhas irmãs até faziam uma tabela diária, para conferir ao final do dia, quantos litros tinha tomado. Tinha que ultrapassar os 2 litros.
          Era muito complicado. Adotei a garrafinha, mas sempre esquecia de tomar. Minha mãe ficava fazendo as coisa e sempre passava no quarto para ver se eu já tinha secado pelo menos metade da garrafinha que tinha 500 ml. Kkkkk!
          Como eu tomava muuuitos remédios, isso faria com que eu eliminasse rapidamente as toxinas do corpo para não prejudicar meus rins. E eu aconselho demais, por mais que eu ainda lute bastante para beber água, que quem faz tratamento ou não, que beba muita água durante o dia. Principalmente, se você mora em um lugar muito quente, como aqui, ou qualquer atividade física.
          Eu simplesmente tenho que gostar de água. Um dia desses estive pensando nisso. Como posso não gostar de algo que me faz tão bem? Sim, porque no meu caso é não gostar mesmo. Tive muitos motivos para me acostumar a beber água. E ainda assim sinto enjoo se eu tomo muito. Como pode? Até de alguns sucos eu enjoei, de tanto que tomei. kkkkk. Mesmo assim ainda faço um esforço.
          Até baixei um aplicativo no celular para me avisar, porque não tem quem fique me perguntando a toda hora se já bebi ou não. Até que estou gostando. Não sei até quando vai dar certo, mas... Vamos lá!
          E é isso, pessoal! Bebam bastante água! Sempre!
          Beijinhos, fiquem com Deus!

Inspiração!

   Boa noite!

  Ao longo de todo o tratamento no HEMOAM, conhecemos tantas pessoas. O convívio, quase que diário, nos aproxima de pessoas que estão em tratamento há mais tempo, pessoas que estão começando, famílias acabando de descobrir os diagnósticos, outras aguardam ansiosas alguma posição de um médico, ou de um exame. Enfim... Muitas pessoas unidas por um só objetivo: se tratar e, com a graça de Deus, ficar curada.

  Tantos sentimentos compartilhados, uns bons e outros não, mas um sempre tentando apoiar o outro. 

      Tenho um carinho muito especial por uma garotinha que conheci e acompanhei seu tratamento. O nome dela é Amanda. Só a chamávamos de Amandinha.

     A Amandinha foi, que de uma forma inexplicável e mesmo sem saber, quem me deu muita força. Costumo dizer que ela foi a minha inspiração. Uma vez fiquei internada com ela. Foi o momento mais crítico da minha vida. E ela simplesmente me passava força sem ao menos entender o que eu passava. Ela é uma bênção. As atitudes dela, me acompanharam por todo meu tratamento.  Por exemplo, quando chegaria a hora de meu cabelo cair. Um dia, no início do tratamento da Amandinha, ela passou a mão no cabelo e começou a cair. Minha mãe, a mãe dela e eu ficamos esperando para ver qual seria reação dela. E ela não quis nem saber. Parecia feliz em puxar e ver vários fios de cabelo em suas mãos. Aquilo foi demais para mim. Fiquei esperando a minha vez. Qual seria a sensação de sentir o cabelo cair? Com certeza não seria mais frustrante, pelo simples fato de ver como Amandinha agiu naquele dia. Uma criança não liga para o que vão falar, ou pensar. Age naturalmente, sem receio, sem medos...

     Outro momento de muito valor e conscientização, foi quando  a Amandinha começou a sentir os efeitos da quimioterapia. Ela comia e vomitava. E o que era interessante, era que sentia fome. Muita fome. Só que o estômago não aguentava muita coisa. Mesmo assim ela era persistente. Comia, vomitava tudo, descansava um pouco e voltava a comer. Só assim conseguia segurar alguma coisa no estômago. Guardei isso para mim. Talvez, quando chegasse a minha vez, funcionasse comigo. Porque todos os médicos diziam que, para ter uma recuperação rápida, o segredo era comer. Nem que fosse só uma colherada.

      A Amandinha é essa linda garotinha:

Amandinha e Minha Mãe

   Espero que ela esteja bem. A última notícia que tive dela foi que teve alta do hospital. Realmente, espero que tenha dado tudo certo para ela. 

     Até mais! Beijinhos!

O Dia em que Quase Tive um Olho de Sharingan

    Oie!

    Então... Era uma bela noite para dormir bem, cheia de energia, pronta para uma ótima noite de sono. Isso era o que eu achava! No meio da noite comecei a sentir uma leve pressão na cabeça, enjoo, gosto de sangue na boca... Olhei o horário e já ia dar 6 h da manhã. Resolvi esperar alguem acordar pra poder eu dizer que não estava muito bem.

    Só para esclarecer, depois que comecei o tratamento, tomava Omeprazol de 20 mg pela manhã, em jejum. Depois tomava 200 mg de Ciclosporina, às 10 h o Ácido Fólico de 5 mg, Prednisona de 20 mg. E à noite repetia a Ciclosporina, somente 50 mg. E quando havia infeccões, tomava Ciprofloxacino, Amoxacilina e outros que não lembro agora. Dia era recheado. Tudo para manter os níveis do sangue equilibrados. (OBS: as dosagens aqui citadas, variam de paciente para paciente. Não tomem como referência. Tudo é calculado e estipulado de acordo com seu quadro clínico e pela avaliação do médico!)

     Ao perceber a movimentação na casa, chamei minha irmã que estava se arrumando para ir trabalhar. Pedi para que chamasse nossa mãe. Ela se despediu e saiu. Assim que mamãe entrou no quarto, disse a ela o que estava sentindo e quando ela acendeu a luz, percebeu que meu olho tinha sangrado. Opa! Espera aí! Sim! Já sabia que estava tudo baixo. Plaqueta e sangue. Como tinha muitos enjoos quando estava com estes níveis muito baixos, quase não conseguia comer. Mamãe preparou uma vitaminada de banana para eu tomar enquanto ela se arrumava. Avisamos papai que eu tinha que ir ao HEMOAM.

 Chegando lá, esperei que me chamassem no consultório de Urgência. Assim que fui chamada, fiz exames e um tempo depois recebi os resultados. Tuuuudo muito baixo mesmo. Precisaria transfundir 1  concentrado de hemácias, irradiada e lavada, e 5 bolsas de plaquetas, ou apenas 1 de plaquetas por aférese (plaquetas de somente um doador). 

    Transfundi tudo no mesmo dia e fui para casa. E o olho ainda ficou mais.uns dias vermelho ao redor da íris. Meu irmão Luan disse que quase fiquei com o olho de sharingan nessa semana. Vejam:

  Nesse dia estava bem pouco do lado direito. Já estava saindo. Se não me.engano, tive que fazer exame de fundo de olho para saber se o sangramento tinha afetado alguma coisa. Mas graças a Deus não deu nada!

  E assim se passou mais uma semana! E mais uma vez deixo claro para não tomar nenhuma medida sem consultar seu médico antes!

    Beijinhos!

Liliane Ramos

         Boa tarde!

    Depois de ter passado os dois meses no hospital, estava aproveitando o tempo que podia ficar em casa.

       As corridas ao HEMOAM e transfusões diminuíram, os dias aumentaram entre as consultas, estava tudo muito bem.

     E quanto mais eu tomava Ciclosporina e Prednisona, mais aumentava os pelos em meu corpo. Estava em uma fase que só me chamavam de Liliane Ramos. Por causa do ator Tony Ramos. Kkkkk! Minha irmã Luana que adorou essa fase, porque penteava meu cabelo, os pelos, colocava prendedores de cabelo... Era uma festa!

    Em uma consulta perguntei a minha médica se ficaria assim para sempre, e ela me explicou que todo esse pelo era por causa da medicação. Perguntei se podia fazer a sobrancelha. Ela sorriu e disse que ainda não podia porque a plaqueta estava baixa. Sempre fui vaidosa. Mas se não podia, então não podia.

     Nos primeiros meses após a saída do hospital, fiquei sem transfundir sangue e plaquetas quase um mês.

     Fui a mais uma consulta. A Dra. Uildeia olhou pra mim, sorriu e disse: "Tenho uma boa notícia pra ti!" Fiquei pensando: "Nossa! Ela vai me dizer que a medicação realmente está fazendo efeito e não vou mais precisar transfundir." Mas esperei ela falar. Disse que meus exames estavam bem e como a imunidade e plaquetas estavam boas, eu podia fazer a sobrancelha. Kkkkk! Adorei! Já tinha até comprado o produto para remover os pelos em excesso, para depois ficar mais fácil ao usar a pinça.

   Cheguei em casa, almocei e fui fazer a bendita sobrancelha. Mamãe passou o produto e resolvemos passar no rosto também. Hã?! Como assim?! Será que ia sair tudo? Tentamos! E não é que deu certo! Ficou limpinho. Eu me senti uma albina, pois tinha mudado muito. Kkkkkk! E aí sim fui terminar o que realmente queria. Confesso que, em certo momento, quase deixo a sobrancelha torta! Era pelo demaaaais! Mas enfim, terminei!

     Fiquei tão empolgada que resolvi até cortar o cabelo.

       Por um montento deixei de ser Liliane Ramos! Kkkkkk. 

       Beijinhos!

Início do Tratamento

          Olá!

         Depois de ter passado pelos momentos difíceis, tinha chegado a hora de internar para começar o tratamento com imunossupressores, corticoides, antibióticos... Enfim! Tudo que seria necessário para que o tratamento desse certo!

      Internei no início de abril. Comecei a tomar as medicações. Como a imunidade ficou muito baixa, me transferiram para o isolamento. Mas até aí tudo tranquilo. Tranquilo até demais! Pensei que ia sentir enjoos, náuseas, que meu cabelo ia cair (estava me preparando para essa hora, imaginei que fosse a parte mais divertida), que ia ficar muito mal, devido os imunossupressores serem fortes... Mas não! Não senti nada! A não ser, muita fome! E que fome!

         Houve até um momento engraçado com tamanha fome que sentia. Um dia, a moça que entregava a comida para os pacientes errou meu pedido e não nos avisou. Quem estava comigo nesse dia era minha mãe. E eu, com aquela fome devastadora, olho para o lado de fora do isolamento e vejo a acompanhante do senhor do outro isolamento, passando com a bandeja de comida! Como assim?! E a minha?! Virei para minha mãe e disse: "Mãe, olha lá a comida do Seu Arthur! Ele já comeu! A minha não vem será?" Kkkkk! Desespero total! Minha mãe procurou a moça e perguntou o que havia acontecido. Ela explicou e foi pegar minha comida! Comi com gosto naquele dia!

        Voltando ao tratamento! Apesar de não sentir nada demais, pude perceber as mudanças em meu corpo e fisionomia. Comecei a inchar, por causa do corticoide, houve um aumento considerável dos pelos, tanto em tamanho quanto em quantidade.

Antes de internar

No isolamento

Depois da internação

         Como minha imunidade não aumentava de jeito nenhum, fui ficando, dias e dias, no isolamento. Passou-se dois meses nisso! Enquanto isso, minha família ficava revesando. Uns dias era a tia Iranei, que sempre me acompanhou em tudo, outros, primas e irmã Leulilian. Nos dias que eram pra ficar com a Leulilian, era só para rir. Era diversão pura! Minha irmã mais nova, a Luana, era o braço direito da mamãe e do papai em casa. E meu irmão Luan, por ser criança, dificilmente me visitava. Aliás! Nesse tempo não recebia visitas. Os médicos liberaram uma vez para que pudessem me ver, mas somente da porta do quarto.

          Ah! A parte mais emocionante nesse tempo não foi a queda do cabelo e, sim, a ilustre visita do cantor Peninha! A minha psicóloga disse que ele estaria fazendo visita ao HEMOAM e me prometeu que faria de tudo para que eu pudesse vê-lo. Tá! A emoção já começou nesse instante! Liguei para meu pai e o diálogo foi o seguinte:

         - Pai, bênção!

         - Deus te abençõe!
         - O senhor nem sabe! Adivinha quem vai estar aqui no HEMOAM?

         - Quem?

         - O Peninha!

         - Mas o Peninha não morreu?!

         Maior frustração da minha vida quando papai não acreditou em mim. kkkkk!

       E a hora chegou! O Peninha realmente estava lá! Ai, meu pai! Nem acreditei. Minha médica conversou com ele, explicando como estávamos e o deixou entrar! Nossa! Ele passou álcool nas mãos, pôs a máscara e entrou. Conversei um pouco com ele. Autografou um guardanapo de papel e me deu. Tirei foto com ele. Foi muito, muito legal! 

         Pena não ter encontrado a foto e o autógrafo. Perdi essas fotos quando deu problema no meu computador. Mas se eu encontrar, mostro pra vocês.

          Todos os dias os médicos iam me ver e dar notícias dos meus exames. Pra ver se podiam me dar alta. Mas os leucócitos (imunidade) nunca subiam. Até que um dia, minha mãe saiu de casa dizendo para meu pai que ia ficar como acompanhante e quando voltasse para casa, voltaria comigo. Papai não acreditou. E realmente, tive alta naquele dia! Quis até fazer surpresa para papai e meus irmãos. Mas nem podia. Quem ia me buscar era papai. Nem deu certo! Mas enfim, saí dali!

         Quando estava a caminho da saída, fui dando tchau até para as paredes! kkkkk! Afinal, tinha passado dois meses dentro do hospital!

         Voltei para casa, minha cama, meus pais, meus irmãos... Uma bênção! Graças a Deus!

          Beijinhos! Fiquem com Deus!