Inspiração!

   Boa noite!

  Ao longo de todo o tratamento no HEMOAM, conhecemos tantas pessoas. O convívio, quase que diário, nos aproxima de pessoas que estão em tratamento há mais tempo, pessoas que estão começando, famílias acabando de descobrir os diagnósticos, outras aguardam ansiosas alguma posição de um médico, ou de um exame. Enfim... Muitas pessoas unidas por um só objetivo: se tratar e, com a graça de Deus, ficar curada.

  Tantos sentimentos compartilhados, uns bons e outros não, mas um sempre tentando apoiar o outro. 

      Tenho um carinho muito especial por uma garotinha que conheci e acompanhei seu tratamento. O nome dela é Amanda. Só a chamávamos de Amandinha.

     A Amandinha foi, que de uma forma inexplicável e mesmo sem saber, quem me deu muita força. Costumo dizer que ela foi a minha inspiração. Uma vez fiquei internada com ela. Foi o momento mais crítico da minha vida. E ela simplesmente me passava força sem ao menos entender o que eu passava. Ela é uma bênção. As atitudes dela, me acompanharam por todo meu tratamento.  Por exemplo, quando chegaria a hora de meu cabelo cair. Um dia, no início do tratamento da Amandinha, ela passou a mão no cabelo e começou a cair. Minha mãe, a mãe dela e eu ficamos esperando para ver qual seria reação dela. E ela não quis nem saber. Parecia feliz em puxar e ver vários fios de cabelo em suas mãos. Aquilo foi demais para mim. Fiquei esperando a minha vez. Qual seria a sensação de sentir o cabelo cair? Com certeza não seria mais frustrante, pelo simples fato de ver como Amandinha agiu naquele dia. Uma criança não liga para o que vão falar, ou pensar. Age naturalmente, sem receio, sem medos...

     Outro momento de muito valor e conscientização, foi quando  a Amandinha começou a sentir os efeitos da quimioterapia. Ela comia e vomitava. E o que era interessante, era que sentia fome. Muita fome. Só que o estômago não aguentava muita coisa. Mesmo assim ela era persistente. Comia, vomitava tudo, descansava um pouco e voltava a comer. Só assim conseguia segurar alguma coisa no estômago. Guardei isso para mim. Talvez, quando chegasse a minha vez, funcionasse comigo. Porque todos os médicos diziam que, para ter uma recuperação rápida, o segredo era comer. Nem que fosse só uma colherada.

      A Amandinha é essa linda garotinha:

Amandinha e Minha Mãe

   Espero que ela esteja bem. A última notícia que tive dela foi que teve alta do hospital. Realmente, espero que tenha dado tudo certo para ela. 

     Até mais! Beijinhos!

O Dia em que Quase Tive um Olho de Sharingan

    Oie!

    Então... Era uma bela noite para dormir bem, cheia de energia, pronta para uma ótima noite de sono. Isso era o que eu achava! No meio da noite comecei a sentir uma leve pressão na cabeça, enjoo, gosto de sangue na boca... Olhei o horário e já ia dar 6 h da manhã. Resolvi esperar alguem acordar pra poder eu dizer que não estava muito bem.

    Só para esclarecer, depois que comecei o tratamento, tomava Omeprazol de 20 mg pela manhã, em jejum. Depois tomava 200 mg de Ciclosporina, às 10 h o Ácido Fólico de 5 mg, Prednisona de 20 mg. E à noite repetia a Ciclosporina, somente 50 mg. E quando havia infeccões, tomava Ciprofloxacino, Amoxacilina e outros que não lembro agora. Dia era recheado. Tudo para manter os níveis do sangue equilibrados. (OBS: as dosagens aqui citadas, variam de paciente para paciente. Não tomem como referência. Tudo é calculado e estipulado de acordo com seu quadro clínico e pela avaliação do médico!)

     Ao perceber a movimentação na casa, chamei minha irmã que estava se arrumando para ir trabalhar. Pedi para que chamasse nossa mãe. Ela se despediu e saiu. Assim que mamãe entrou no quarto, disse a ela o que estava sentindo e quando ela acendeu a luz, percebeu que meu olho tinha sangrado. Opa! Espera aí! Sim! Já sabia que estava tudo baixo. Plaqueta e sangue. Como tinha muitos enjoos quando estava com estes níveis muito baixos, quase não conseguia comer. Mamãe preparou uma vitaminada de banana para eu tomar enquanto ela se arrumava. Avisamos papai que eu tinha que ir ao HEMOAM.

 Chegando lá, esperei que me chamassem no consultório de Urgência. Assim que fui chamada, fiz exames e um tempo depois recebi os resultados. Tuuuudo muito baixo mesmo. Precisaria transfundir 1  concentrado de hemácias, irradiada e lavada, e 5 bolsas de plaquetas, ou apenas 1 de plaquetas por aférese (plaquetas de somente um doador). 

    Transfundi tudo no mesmo dia e fui para casa. E o olho ainda ficou mais.uns dias vermelho ao redor da íris. Meu irmão Luan disse que quase fiquei com o olho de sharingan nessa semana. Vejam:

  Nesse dia estava bem pouco do lado direito. Já estava saindo. Se não me.engano, tive que fazer exame de fundo de olho para saber se o sangramento tinha afetado alguma coisa. Mas graças a Deus não deu nada!

  E assim se passou mais uma semana! E mais uma vez deixo claro para não tomar nenhuma medida sem consultar seu médico antes!

    Beijinhos!

Liliane Ramos

         Boa tarde!

    Depois de ter passado os dois meses no hospital, estava aproveitando o tempo que podia ficar em casa.

       As corridas ao HEMOAM e transfusões diminuíram, os dias aumentaram entre as consultas, estava tudo muito bem.

     E quanto mais eu tomava Ciclosporina e Prednisona, mais aumentava os pelos em meu corpo. Estava em uma fase que só me chamavam de Liliane Ramos. Por causa do ator Tony Ramos. Kkkkk! Minha irmã Luana que adorou essa fase, porque penteava meu cabelo, os pelos, colocava prendedores de cabelo... Era uma festa!

    Em uma consulta perguntei a minha médica se ficaria assim para sempre, e ela me explicou que todo esse pelo era por causa da medicação. Perguntei se podia fazer a sobrancelha. Ela sorriu e disse que ainda não podia porque a plaqueta estava baixa. Sempre fui vaidosa. Mas se não podia, então não podia.

     Nos primeiros meses após a saída do hospital, fiquei sem transfundir sangue e plaquetas quase um mês.

     Fui a mais uma consulta. A Dra. Uildeia olhou pra mim, sorriu e disse: "Tenho uma boa notícia pra ti!" Fiquei pensando: "Nossa! Ela vai me dizer que a medicação realmente está fazendo efeito e não vou mais precisar transfundir." Mas esperei ela falar. Disse que meus exames estavam bem e como a imunidade e plaquetas estavam boas, eu podia fazer a sobrancelha. Kkkkk! Adorei! Já tinha até comprado o produto para remover os pelos em excesso, para depois ficar mais fácil ao usar a pinça.

   Cheguei em casa, almocei e fui fazer a bendita sobrancelha. Mamãe passou o produto e resolvemos passar no rosto também. Hã?! Como assim?! Será que ia sair tudo? Tentamos! E não é que deu certo! Ficou limpinho. Eu me senti uma albina, pois tinha mudado muito. Kkkkkk! E aí sim fui terminar o que realmente queria. Confesso que, em certo momento, quase deixo a sobrancelha torta! Era pelo demaaaais! Mas enfim, terminei!

     Fiquei tão empolgada que resolvi até cortar o cabelo.

       Por um montento deixei de ser Liliane Ramos! Kkkkkk. 

       Beijinhos!

Início do Tratamento

          Olá!

         Depois de ter passado pelos momentos difíceis, tinha chegado a hora de internar para começar o tratamento com imunossupressores, corticoides, antibióticos... Enfim! Tudo que seria necessário para que o tratamento desse certo!

      Internei no início de abril. Comecei a tomar as medicações. Como a imunidade ficou muito baixa, me transferiram para o isolamento. Mas até aí tudo tranquilo. Tranquilo até demais! Pensei que ia sentir enjoos, náuseas, que meu cabelo ia cair (estava me preparando para essa hora, imaginei que fosse a parte mais divertida), que ia ficar muito mal, devido os imunossupressores serem fortes... Mas não! Não senti nada! A não ser, muita fome! E que fome!

         Houve até um momento engraçado com tamanha fome que sentia. Um dia, a moça que entregava a comida para os pacientes errou meu pedido e não nos avisou. Quem estava comigo nesse dia era minha mãe. E eu, com aquela fome devastadora, olho para o lado de fora do isolamento e vejo a acompanhante do senhor do outro isolamento, passando com a bandeja de comida! Como assim?! E a minha?! Virei para minha mãe e disse: "Mãe, olha lá a comida do Seu Arthur! Ele já comeu! A minha não vem será?" Kkkkk! Desespero total! Minha mãe procurou a moça e perguntou o que havia acontecido. Ela explicou e foi pegar minha comida! Comi com gosto naquele dia!

        Voltando ao tratamento! Apesar de não sentir nada demais, pude perceber as mudanças em meu corpo e fisionomia. Comecei a inchar, por causa do corticoide, houve um aumento considerável dos pelos, tanto em tamanho quanto em quantidade.

Antes de internar

No isolamento

Depois da internação

         Como minha imunidade não aumentava de jeito nenhum, fui ficando, dias e dias, no isolamento. Passou-se dois meses nisso! Enquanto isso, minha família ficava revesando. Uns dias era a tia Iranei, que sempre me acompanhou em tudo, outros, primas e irmã Leulilian. Nos dias que eram pra ficar com a Leulilian, era só para rir. Era diversão pura! Minha irmã mais nova, a Luana, era o braço direito da mamãe e do papai em casa. E meu irmão Luan, por ser criança, dificilmente me visitava. Aliás! Nesse tempo não recebia visitas. Os médicos liberaram uma vez para que pudessem me ver, mas somente da porta do quarto.

          Ah! A parte mais emocionante nesse tempo não foi a queda do cabelo e, sim, a ilustre visita do cantor Peninha! A minha psicóloga disse que ele estaria fazendo visita ao HEMOAM e me prometeu que faria de tudo para que eu pudesse vê-lo. Tá! A emoção já começou nesse instante! Liguei para meu pai e o diálogo foi o seguinte:

         - Pai, bênção!

         - Deus te abençõe!
         - O senhor nem sabe! Adivinha quem vai estar aqui no HEMOAM?

         - Quem?

         - O Peninha!

         - Mas o Peninha não morreu?!

         Maior frustração da minha vida quando papai não acreditou em mim. kkkkk!

       E a hora chegou! O Peninha realmente estava lá! Ai, meu pai! Nem acreditei. Minha médica conversou com ele, explicando como estávamos e o deixou entrar! Nossa! Ele passou álcool nas mãos, pôs a máscara e entrou. Conversei um pouco com ele. Autografou um guardanapo de papel e me deu. Tirei foto com ele. Foi muito, muito legal! 

         Pena não ter encontrado a foto e o autógrafo. Perdi essas fotos quando deu problema no meu computador. Mas se eu encontrar, mostro pra vocês.

          Todos os dias os médicos iam me ver e dar notícias dos meus exames. Pra ver se podiam me dar alta. Mas os leucócitos (imunidade) nunca subiam. Até que um dia, minha mãe saiu de casa dizendo para meu pai que ia ficar como acompanhante e quando voltasse para casa, voltaria comigo. Papai não acreditou. E realmente, tive alta naquele dia! Quis até fazer surpresa para papai e meus irmãos. Mas nem podia. Quem ia me buscar era papai. Nem deu certo! Mas enfim, saí dali!

         Quando estava a caminho da saída, fui dando tchau até para as paredes! kkkkk! Afinal, tinha passado dois meses dentro do hospital!

         Voltei para casa, minha cama, meus pais, meus irmãos... Uma bênção! Graças a Deus!

          Beijinhos! Fiquem com Deus!