As primeiras idas a São Paulo

          Era hora de começar a arrumar as malas e ir, pela primeira vez, pra São Paulo. Tudo era motivo de festa, afinal eu tinha um doador.
  Arrumávamos as malas, enquanto minhas irmãs diziam que eu tinha que ir bem bonita "pra zoropa". Kkkkkk! Era a maior diversão. Sempre foi assim. Quando estávamos juntos, era tudo mais engraçado. Rìamos do nada. Era muito mais fácil continuar. Graças a Deus. 

       Meu cachorro era uma criaturinha inexplicável. Não sei se ele entendia que íamos viajar, mas de vez em quando vinha até a porta do quarto, abria ficava nos olhando. Como se dissesse: "Vou sentir saudades!". Não sei. Sempre achei que quisesse dizer isso.
    Tudo pronto! Malas arrumadas, documentos em mãos, tudo certo pra viajar. Papai foi nos deixar. Pude sentir ele nervoso, apesar de sempre se mostrar confiante. Meus irmãos também foram. Nos despedimos e entramos pra fazer check-in. E assim começava a aventura.

          A viagem era longa. Faríamos conexão em Basília, Congonhas e Bauru. Chegando em Congonhas soubemos que não poderíamos continuar o voo, pois a pista de Bauru estava fechada devido ao tempo chuvoso. Tínhamos duas opções: ficaríamos esperando liberar a pista ou seguíamos viagem de ônibus. Seguimos de ônibus. Chovia muito durante a viagem. Quando estávamos chegando em Bauru, entramos em contato com a uma das acompantes de um paciente da nossa cidade. Ela arrumou tudo para nossa chegada. Quando chegamos o taxista estava a nossa espera e fomos pra Jaú. Enfim, chegamos e nos acomodamos na Casa de Apoio Infantil.

        Em outra viagem, nosso voo atrasou e o perdemos. Tivemos que ir para o hotel. Tudo era novo pra gente. Nos arrumamos, comemos e dormimos. A noite mamãe desceu pra arrumar nossa janta. O único problema era que quando ela retirasse o cartão de acesso do quarto, tudo apagaria. E como eu não ia descer, fiquei no escuro. Kkkkk. Mas foi tranquilo. Mamãe não demorou. 

        E em mais uma viagem, fizemos todo o trajeto e chegando em Bauru, começou a chover. Como eu  ia descer? Na ida até o desembarque era tudo aberto. Nesse tempo ainda não tinha capa de chuva e não podia pegar chuva de jeito nehum. Até que a comissária de bordo teve a brilhante ideia de me cobrir com saco de lixo. Kkkkk! Sim. Saí do avião dentro de saco de lixo. Embalada até os pés. Desde aí aprendi a levar a capa de chuva. A taxista que sempre implica comigo quando vou. Ela diz que vai se preparar pra quando eu chegar, pois é chuva na certa. Kkkkkk.

A Espera por um Doador

        Início de 2011 e a espera por um doador começava. Depois de todas as chances mais próximas que tínhamos não terem dado certo, esperávamos que um anjo aparecesse e fosse compatível comigo.

          Em algum lugar, no fundo do meu coração, eu tinha certeza que iria aparecer. Não tinha mais parado de acreditar que só iria ficar curada se aparecesse um doador. Sabia que Deus, em sua infinita misericórdia, já tinha escrito minha história. Bastava eu crer no que Ele tinha reservado pra mim.

          Nesse tempo de espera, comecei a transfundir frequentemente, tomar doses mais altas de Prednisona, enfim... Todo medicamento necessário para que as plaquetas não baixassem tanto. Geralmente, só transfundia se as plaquetas estivessem abaixo de 10 mil. Tentavam com que eu transfundisse o mínino que eu conseguisse, para que ao fazer o transplante, desse tudo certo, apesar de minha lista de transfusões ter ultrapassado de 300. Comecei todo o cuidado mais rigoroso, como no início do tratamento. Fiquei internada algumas vezes e em uma dessas imternações, aparece uma médica pra fazer as visitas diárias, junto com seus estagiários. A médica explicou meu quadro e eles fizeram alguns questionamentos. Ela me olhou novamente e perguntou quanto tempo eu estava em tratamento. Respondi que fazia 1 ano e 6 meses. Ela me olhou como se não acreditasse. E disse que o prazo máximo pra que tem Aplasia Severa, como meu caso, é de 6 meses. Dessa vez fui eu que olhei pra ela sem entender, pois conhecíamos pessoas com muito mais tempo que eu, esperando por doador. E confirmei que tinha 1 ano e 6 meses.

          Lembro que em maio, apareceu um suposto doador. Mas não nos deram mais notícias e logo acreditamos que não era a hora ainda.

          Um dia, acordei bem cedinho e estava assistindo a missa pela TV. E no momento da comunhão, tocou o hino "Força e Vitória", que diz assim:

Todo joelho se dobrará

E toda língua proclamará

Que Jesus Cristo é o Senhor

Nada poderá me abalar

Nada poderá me derrotar

Pois minha força e vitória

É Jesus

Quero viver tua palavra

Quero ser cheio do teu espírito

Mas só te peço, livra-me do mal

Jesus!

          A parte que mais me chamou a atenção foi: "Nada poderá me abalar/Nada poderá me derrotar/Pois minha força e vitória/Tem um nome/É Jesus". Fiquei pensando, comecei a chorar e orei dizendo a Deus que não pediria mais paciência, não queria mais ser testada. Que daquele dia em diante só ia pedir a "força e a vitória". E assim dormi.

          Acho que orei com toda força que tinha, que não demorou muito e em julho apareceu outro suposto doador. E tudo foi acontecendo muito rápido. Começamos a preparar a documentação pra irmos para Jaú - SP, para o Hospital Amaral Carvalho. Tinha que ir pra consulta, fazer exames, tanto eu como meu doador.
          Viajamos dia 21 de agosto, fui para a consulta e em um momento o Dr. Vergílio me explicou tudo sobre o transplante, que agora sim eu ia sentir muito mais o efeito da medicação, que o cabelo ia cair, poderiam aparecer complicações e perguntou se eu queria mesmo fazer. Como assim? Eu poderia escolher? E foi aí que me explicou que alguns pacientes desistiam de fazer. Perguntei o que poderia acontecer se eu não fizesse. Não porque eu não queria fazer, mas só pra saber. Ele foi bem direto, não lembro bem as palavras que ele usou, mas eu entendi que se eu não fizesse eu morria ou que se eu fizesse eu poderia morrer também, mas pelo menos eu teria tentado e chegaria a dar certo. Meu quadro era complicado. Estava transfundindo quase todos os dias, o que não era nada bom. E respondi que ia fazer sim. Nem me passou pela cabeça não fazer. Tinha esperado tanto por esse dia. E estava tudo certo pra eu voltar em outubro, pois o transplante aconteceria no dia 27 de outubro.
         Estava me cuidando ao extremo para não adoecer. Tinha que estar preparada para mais uma luta. E chegou o dia de viajarmos novamente. Não estava com medo. Acho que mamãe tinha mais medo do que eu. Eu estava ansiosa. Sempre pesquisei muito na internet para entender como tudo isso funcionava, mas queria chegar logo e fazer, mesmo sabendo dos riscos que eu corria.
      Chegamos, fomos pra consulta, a tarde nos chamaram. Tinha que tomar medicação e saber do doador. Para nossa surpresa, descobrimos que o doador estava doente. Mas logo explicaram que era tratável. Deram-nos um prazo de 2 meses pra ele ficar bom. E perguntou se eu aguentava esperar mais um pouco e disse que sim. Até tinha outro doador, mas não era 100% compatível comigo. E queria muito insistir nesse doador que adoeceu, pois ele era praticamente "meu irmão gêmeo". Assim, voltamos pra casa. Mamãe ficou na dúvida se ele ia realmente se cuidar e doar. Porque ele poderia muito bem desistir, mas eu acreditava que ia dar certo. 
           Era uma quarta-feira (16/11/2011), ligaram do Hospital de SP e me disseram que o doador estava bem. Que já podia doar! Foi uma das melhores e maiores notícias que poderia receber. Chamei a mamãe e não conseguia nem falar. Só chorava. Minha irmã Luana veio e consegui contar. Choramos muito e agradecemos a Deus por isso. O detalhe era que teríamos que estar uma semana depois em Jaú.  Tínhamos que correr pra agendar tudo. Mas enfim, deu tudo certo. Graças a Deus.
          

Fim do Tratamento

          E depois de um longo período (6 meses para ser exata), chegou o fim do tratamento. Fiquei um pouco apreensiva com o que viria a enfrentar. Sem remédio nenhum mais, não sabia o que poderia acontecer.

          Logo que comecei, eu confiava que tudo poderia dar certo, que o remédio fosse mesmo fazer efeito e que eu ficaria curada. Juro que acreditei muito nisso. Mas em algum momento, no tratamento ainda, minha médica disse que se a medicação não tivesse o resultado desejado, teria que fazer o transplante de medula. Desde esse momento não parei de acreditar que só iria ficar curada se fizesse o transplante. Mas deixei e acreditei que poderia dar certo. E continuei. Não senti quase nada com os efeitos colaterais. A não ser o ganho de peso e excesso de pêlos no corpo. Tive uma melhora significativa que me fez deixar de transfundir frequentemente e que me deixou mais disposta.

          Mas agora, com o fim do tratamento (quando digo tratamento, me refiro à medicação), como seria? Fiquei pensativa no primeiro dia do término, depois continuei a viver um dia de cada vez novamente.

          Foram meses e meses de calmaria. Não sangrava mais, não apareciam as manchas pelo corpo e tudo o mais...

          Maaas, como nem tudo o que parece é, comecei a sentir os sintomas de novo. As transfusões de plaquetas e sangue diminuíram o período entre uma e outra, sentia cansaço, sono... Enfim, tudo voltava a estaca zero. Literalmente!

          Mesmo assim não fiquei muito abalada, pois já me preparava se, por algum motivo, não desse certo. Ainda me restava a esperança de repetir o tratamento ou fazer o transplante. Mas lembro do desespero de minha mãe ao ouvir isso. Pude ver que tentava, de todas as formas, se manter forte. Lembro que, naquele momento, mamãe começou a chorar incontrolavelmente. Foi preciso minha médica intervir e fazer com que ela continuasse firme. Fiquei mais abalada pelo desespero de minha mãe, do que pela notícia.

          Assim começou o processo de cadastro no REREME (Registro Nacional de Receptores de Medula Óssea). Minha família fez o exame de compatibilidade e esperávamos que alguém fosse meu doador. E descobrimos que nenhum era 100% compatível. Fiquei triste por um momento que logo passou.

          Assim começou a espera por um doador.

          Até a próxima! Beijinho!